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ALS - Was ist das? |
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Nervenlähmung ALS - Gefangen im eigenen Körper
ALS kennt kaum einer, und doch haben alle das Krankheitsbild schon mal gesehen. Die Weltweit bekanntesten an ALS erkrankten Menschen sind der Physiker Stephen Hawking und der Maler Jörg Immendorff.
In der Regel tötet die Krankheit innerhalb drei bis fünf Jahre nach Diagnosestellung. Doch Stephen Hawking ist schon seit 50 Jahren an ALS erkrankt. Diese extrem langsam verlaufende Form ist allerdings bisher wohl ein Einzelfall.
Wie verläuft ALS?
Vereinfacht und kurz erklärt: Die Krankheit des motorischen Nervensystems führt dazu, dass - bildlich gesprochen - nach und nach die Verbindung zwischen Gehirn und den Muskeln des menschlichen Körpers abhanden kommt.
Doch die Krankheit ist so komplex und unerforscht, dass es bis heute keine Heilung gibt. Lediglich von einem bestimmten Medikament ist bekannt, dass es die zu erwartende Lebensdauer um ca. drei Monate verlängert. Viele Patienten entscheiden sich jedoch dagegen, da sie fürchten, es handle sich hierbei nicht nur um eine Verlängerung des Lebens- sondern auch des Leidensweges.
Zumal sich die meisten Patienten mit zunehmender Krankheit ihren Angehörigen gegenüber mehr und mehr als “lästig” empfinden, die sie immer mehr Hilfe und Pflege benötigen.
Der körperliche Verfall bei ALS verstärkt von Tag zu Tag einen nur schwer fassbaren Gegensatz: Geistig sind die Patienten normalerweise auf der Höhe, auch emotional gibt es durch die Krankheit - abgesehen von der Verarbeitung der schwierigen Diagnose - nur in seltenen Fällen Veränderungen. ALS, das bedeutet eingesperrt zu sein im eigenen, immer schwächer werdenden Körper. Wer die Diagnose gestellt bekommt, hat statistisch gesehen noch drei bis fünf Jahre zu leben.
Die Patienten sind oft über 50-Jährige, doch auch Jüngere sind vor ALS nicht gefeit. In Deutschland leiden etwa 6000 Menschen an der Krankheit, von der niemand so recht weiß, woher sie kommt. An dem mysteriösen Leiden erkranken statistisch gesehen Männer etwas häufiger als Frauen; Gutverdienende mit höherem Bildungsabschluss und Sportler sind öfter betroffen. Doch bis auf einen geringen Prozentsatz, in dem genetische Faktoren eine Rolle spielen, gibt es kein klares Muster.
Spezifisch jedoch ist der die gleichzeitige Syptomatik folgender Gegensätze: Spatik und Lähmung. Ausserdem reagiert die Muskulatur, welche direkt unter der Haut liegt, extrem auf Berührung. Minutenlange Spastik oder Zittern sind dann der Fall.
Anlaufstationen für ALS-Patienten gibt es in Berlin-Charite, Hannover und Ulm. In regelmäßigen Abständen überprüfen die Mediziner, wie schnell die Erkrankung fortschreitet - und wie sie ihren Patienten den Alltag so erträglich wie möglich machen können. Wichtig ist zum Beispiel ein Beatmungsgerät, das bei etwa jedem zweiten ALS-Patienten irgendwann zu Hause steht, um die immer kraftloser werdenden Lungen mit Luft zu füllen.
Spiegel-online hat mit Dr. Meyer aus der Charite gesprochen:
“Wann wird man etwas finden, das diese Krankheit aufhält?", fragt eine Dame den jungenhaft wirkenden Mediziner Meyer ganz am Ende des Arztgesprächs. Meyer schluckt kurz, sagt dann, dass er nicht in den nächsten zehn Jahren damit rechne. Zwar liefen derzeit mehrere Studien, kurzfristig erfolgversprechende Medikamente sehe er aber nicht. Bisher haben die Mediziner einen einzigen, stumpfen Pfeil im Köcher: Sie geben ihren Patienten ein sogenanntes neuroprotektives Medikament, mit dem sie statistisch gesehen drei Monate Lebenszeit gewinnen können.
Was der Haken daran ist, erklärt Meyer nach der Rückkehr in sein Arztzimmer. Dort hängt neben drei großen, selbstgeschossenen Hiddensee-Fotos eine Druckgrafik des Künstlers Jörg Immendorff, der an ALS verstorben ist: "Kampf der Zeit", heißt das Werk. "Niemand weiß so recht, warum die Medizin eigentlich wirkt", sagt Meyer. Das einzige Medikament gegen eine Krankheit, bei der man die Ursache nicht kennt, basiert also auf einem Mechanismus, den man nicht versteht. Von effektiver Symptomkontrolle oder gar Heilung sind Mediziner weit entfernt.
In den USA macht ein privat finanziertes Forschungsinstitut, das "ALS Therapy Development Institute" (ALS TDI), besonders viel Druck bei der Medikamentenforschung. Kein Wunder: Die Forscher dort werden unter anderem von Augie Nieto bezahlt, einem früheren Fitnessguru, der mittlerweile selbst an ALS erkrankt ist. Doch auch die Wissenschaftler am ALS TDI können keine Wunder vollbringen.” (Zitat Ende)
Die Krankheit schreitet stetig voran. Es gibt keine Schübe und keine Ruhephasen. Der Patient verliert die Kontrolle über seinen Körper. Komplett. Beine, Arme, Rumpf... besonders problematisch ist für die Patienten, wenn sie zB. ihren Speichelfluss nicht mehr kontrollieren können, die Mundmuskulatur nicht mehr funktioniert. Probleme beim Essen und Trinken. Bis hin zur Atmung. Im Durchschnitt benötigt jeder zweite ALS-Patient irgendwann eine Atemmaske, da der Körper zu schwach wird diese Funktion zu übernehmen, und der Patient sonst erstickt.
Doch nicht jeder Patient will das....
Aber nicht alle Patienten verlieren durch die schwere Diagnose ihren Lebensmut. Ganz im Gegenteil. Immer öfter entwickelt sich eine Art “ALS-Persönlichkeit”. Nachdem der erste Schock der Diagnose vorbei ist entwickelt sich nicht selten neuer Lebensmut. “Man lebt intensiver und sieht nicht mehr alles gar so eng. Man konzentriert sich auf das Wesentliche: Familie, Freunde. Irgendwann kommt man zu einem Punkt, an dem man mit der Vergangenheit ins Reine kommen will, zB. Sich mit einstigen Freunden aussöhnen. Man freut sich einfach über jeden Tag an dem man morgens aufwacht.” Viele Patienten möchten reisen, alles sehen, was sie bisher aufgeschoben haben. Es gibt immer mehr Blogs und Webseiten, in denen die Betroffenen ihr Leben mit ALS niederschreiben. Sie alle haben eines zum Ziel: sie wollen klar machen, dass es jeden immer und überall treffen kann. Sie wollen Mut machen.....
Datails in Kürze:
* ca. 6000 Menschen in Deutschland sind an ALS erkrankt
* seltene Krankheit
* ALS ist seit ca. 140 Jahren bekannt
* unheilbar
* Ursache unbekannt
* degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems
* Therapie: Umgang mit den Syptomen erlernen, Hilfe im alltäglichen Leben
Das sagt Wikipedia.de:
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